養兒一百歲,長憂九十九。父母養育孩子,總會面對不同的困難。在香港傷健協會情融坊家長資源中心裡,有不少特殊需要及傷殘子女的父母,每天都面對各樣挑戰。然而縱有千萬難處,照顧者也可以找到同路人互相鼓勵,在喘息中堅持去愛。
照顧有特殊學習需要孩子的掙扎
徐女士與黃女士,兩位全職媽媽,前者育有兩位有特殊學習需要、並且有無盡精力的子女,後者的兒子就讀特殊學校,有吞嚥困難及行動不便。兩位媽媽都不約而同地表示,照顧期間,除了付出大部分心力與時間,更面對帶孩子外出時的掙扎。
徐女士的孩子有不同的特殊學習需要,10歲姐姐有過度活躍症,7歲弟弟有過度活躍症及自閉症,由於兩姊弟都不明白對方的需要,每時每刻都會為小事而吵架,並因各自的固執而爭持不下。有時,徐女士帶他們到遊樂場,兩個孩子特別喜歡四處奔跑,有時連碰撞到別人也不知道。面對旁人指責她教不好孩子,徐女士不時會懷疑自己不適合當媽媽,是否自己連累了孩子。曾經有段時間,她為免孩子被人指罵無教養,不敢帶孩子出外玩耍,另一邊廂又因為自己侷限了孩子們而感到自責。
黃女士與丈夫照顧兒子的起居飲食,可算是24小時每時每刻的工作。「他身體的情況需要我們在半夜插鼻胃喉餵食(俗稱「吊奶」),平日也要十分注意他的飲食。」除此之外,由於兒子行動不便,黃女士與丈夫平日帶兒子出外也步步為營,而隨著孩子日漸長大後有不少自主的要求,由於無法言語,只能透過肢體動作表達,經常會出現情緒起伏,有時更會動手動腳,希望訴求被聽到。不只一次,兒子在巴士上大吵大鬧,拍打窗戶,換來其他乘客的冷言冷語。黃女士表示,通常都會在尷尬和難堪的情況下提早下車。
在情融坊增添孩子世界的色彩
面對旁人不理解的言語和目光,兩位媽媽都表示,希望大家對孩子和照顧者會多一點包容。是這份包容,讓她們帶孩子參與情融坊家長資源中心的活動後,決定不計較辛苦地恆常參加。
徐女士:「女兒在學校很少朋友,在外參加興趣班時也會惹來『坐唔定』的評價,但在情融坊,中心職員知道怎樣去幫助她,讓她可以與同樣有特殊需要的孩子相處,練習更好的社交技巧。孩子們想發脾氣時,職員也懂得怎樣分散他們的注意力,讓他們享受整個興趣班。」
黃女士:「最深刻有次到山頂的活動,兒子平日因腿部不便而不願多走動,但當天在不同孩子一起陪伴和鼓勵下,他當日堅持步行完成活動,這是父母最開心的,見證他成長。參與中心活動也讓他們父子關係更好,讓爸爸有機會了解孩子生活的細節。兒子有時在活動中玩得很開心,當天在睡夢中也會笑。」
兩位媽媽都十分珍惜每次的中心活動,希望藉此讓孩子們多一點接觸不同的事物,從中學習待人接物,並且在滿有包容和友善的環境中,培養不同的興趣,擴闊眼光。
徐女士:「他們就像蝸牛一樣,慢慢地前進,也許未必很快見到他們的進步,但其實他們也有在努力。」
黃女士:「作為父母,會希望子女開心,想他的世界多一點色彩。」
照顧者在喘息空間裡互助互勵
除此之外,媽媽們也在情融坊家長資源中心認識了其他家長,在交流期間互相肯定。中心亦會開辦不同的工作坊,與家長一起認識孩子的特殊需要,增強照顧技巧,例如感統訓練活動、家長支援工作坊等。
徐女士:「有同路人的支持,讓我認識更多不同方法去應對,也令我明白有時並不是自己用錯方法,只是孩子們需要更多時間成長。回望會發現過去經常懷疑自己,其實是想得太多。」
黃女士:「照顧孩子使我的社交圈子萎縮了不少,有時開心與不開心也想有人傾訴,多一點認識其他全職媽媽,我也沒那麼苦悶。」
長時間照顧孩子、面對每天不同的挑戰,媽媽們少不免會有情緒爆發的時候,怎樣調整自己的心態,讓自己不至於壓力爆煲?情融坊家長資源中心除了提供親子活動,也會舉辦家長喘息活動,讓照顧者可以藉此享受一下Mum-time以外的時間,培養不同興趣,在Me-time放鬆自己,為自己疲累的身心充充電。徐女士因而在中心培養了畫畫的興趣,黃女士亦打算未來更多參與家長活動,嘗試享受一下屬於自己的時間。
作為照顧者,兩位媽媽最想同同路人說什麼?
徐女士:「辦法總比困難多,當你覺得眼前的問題無法解決時,記得找同路人尋求幫助。」
黃女士:「堅持,不要放棄。當感到『頂唔順』就停一停、諗一諗。有時只是我們未明白孩子的表達方式,多明白一點,就會更多理解和體諒。」
以「家庭為本充權模式」為理念,透過多元化的支援服務、個人或小組輔導、同路人互助網絡等,為傷殘或有特殊教育需要人士的家屬及照顧者提供充足的社區資源和資訊、減輕照顧壓力、提升照顧能力及強化家庭關係。
為響應2021年10月照顧者月,多間社福機構將會全港多區舉辦照顧者喘息活動,讓照顧者紓壓和正視自己的需要之餘,推動公眾關注照顧者及肯定照顧者的付出。香港傷健協會亦一直關注照顧者的需要,除了邀請情融坊家長資源中心兩位全職媽媽分享照顧特殊學習需要及傷殘小朋友所面對的苦與樂,協會未來半年亦會舉辦一連串照顧者網上支援工作坊,讓大家一齊在屬於自己的時間( Me Time) 中,發掘不同的興趣,舒緩壓力、調劑生活。