养儿一百岁,长忧九十九。父母养育孩子,总会面对不同的困难。在香港伤健协会情融坊家长资源中心裡,有不少特殊需要及伤残子女的父母,每天都面对各样挑战。然而纵有千万难处,照顾者也可以找到同路人互相鼓励,在喘息中坚持去爱。
照顾有特殊学习需要孩子的挣扎
徐女士与黄女士,两位全职妈妈,前者育有两位有特殊学习需要、并且有无尽精力的子女,后者的儿子就读特殊学校,有吞嚥困难及行动不便。两位妈妈都不约而同地表示,照顾期间,除了付出大部分心力与时间,更面对带孩子外出时的挣扎。
徐女士的孩子有不同的特殊学习需要,10岁姐姐有过度活跃症,7岁弟弟有过度活跃症及自闭症,由于两姊弟都不明白对方的需要,每时每刻都会为小事而吵架,并因各自的固执而争持不下。有时,徐女士带他们到游乐场,两个孩子特别喜欢四处奔跑,有时连碰撞到别人也不知道。面对旁人指责她教不好孩子,徐女士不时会怀疑自己不适合当妈妈,是否自己连累了孩子。曾经有段时间,她为免孩子被人指骂无教养,不敢带孩子出外玩耍,另一边厢又因为自己侷限了孩子们而感到自责。
黄女士与丈夫照顾儿子的起居饮食,可算是24小时每时每刻的工作。「他身体的情况需要我们在半夜插鼻胃喉餵食(俗称「吊奶」),平日也要十分注意他的饮食。」除此之外,由于儿子行动不便,黄女士与丈夫平日带儿子出外也步步为营,而随着孩子日渐长大后有不少自主的要求,由于无法言语,只能透过肢体动作表达,经常会出现情绪起伏,有时更会动手动脚,希望诉求被听到。不只一次,儿子在巴士上大吵大闹,拍打窗户,换来其他乘客的冷言冷语。黄女士表示,通常都会在尴尬和难堪的情况下提早下车。
在情融坊增添孩子世界的色彩
面对旁人不理解的言语和目光,两位妈妈都表示,希望大家对孩子和照顾者会多一点包容。是这份包容,让她们带孩子参与情融坊家长资源中心的活动后,决定不计较辛苦地恆常参加。
徐女士:「女儿在学校很少朋友,在外参加兴趣班时也会惹来『坐唔定』的评价,但在情融坊,中心职员知道怎样去帮助她,让她可以与同样有特殊需要的孩子相处,练习更好的社交技巧。孩子们想发脾气时,职员也懂得怎样分散他们的注意力,让他们享受整个兴趣班。」
黄女士:「最深刻有次到山顶的活动,儿子平日因腿部不便而不愿多走动,但当天在不同孩子一起陪伴和鼓励下,他当日坚持步行完成活动,这是父母最开心的,见证他成长。参与中心活动也让他们父子关係更好,让爸爸有机会了解孩子生活的细节。儿子有时在活动中玩得很开心,当天在睡梦中也会笑。」
两位妈妈都十分珍惜每次的中心活动,希望藉此让孩子们多一点接触不同的事物,从中学习待人接物,并且在满有包容和友善的环境中,培养不同的兴趣,扩阔眼光。
徐女士:「他们就像蜗牛一样,慢慢地前进,也许未必很快见到他们的进步,但其实他们也有在努力。」
黄女士:「作为父母,会希望子女开心,想他的世界多一点色彩。」
照顾者在喘息空间裡互助互励
除此之外,妈妈们也在情融坊家长资源中心认识了其他家长,在交流期间互相肯定。中心亦会开办不同的工作坊,与家长一起认识孩子的特殊需要,增强照顾技巧,例如感统训练活动、家长支援工作坊等。
徐女士:「有同路人的支持,让我认识更多不同方法去应对,也令我明白有时并不是自己用错方法,只是孩子们需要更多时间成长。回望会发现过去经常怀疑自己,其实是想得太多。」
黄女士:「照顾孩子使我的社交圈子萎缩了不少,有时开心与不开心也想有人倾诉,多一点认识其他全职妈妈,我也没那麽苦闷。」
长时间照顾孩子、面对每天不同的挑战,妈妈们少不免会有情绪爆发的时候,怎样调整自己的心态,让自己不至于压力爆煲?情融坊家长资源中心除了提供亲子活动,也会举办家长喘息活动,让照顾者可以藉此享受一下Mum-time以外的时间,培养不同兴趣,在Me-time放鬆自己,为自己疲累的身心充充电。徐女士因而在中心培养了画画的兴趣,黄女士亦打算未来更多参与家长活动,尝试享受一下属于自己的时间。
作为照顾者,两位妈妈最想同同路人说什麽?
徐女士:「办法总比困难多,当你觉得眼前的问题无法解决时,记得找同路人寻求帮助。」
黄女士:「坚持,不要放弃。当感到『顶唔顺』就停一停、谂一谂。有时只是我们未明白孩子的表达方式,多明白一点,就会更多理解和体谅。」
以「家庭为本充权模式」为理念,透过多元化的支援服务、个人或小组辅导、同路人互助网络等,为伤残或有特殊教育需要人士的家属及照顾者提供充足的社区资源和资讯、减轻照顾压力、提升照顾能力及强化家庭关係。
为响应2021年10月照顾者月,多间社福机构将会全港多区举办照顾者喘息活动,让照顾者纾压和正视自己的需要之馀,推动公众关注照顾者及肯定照顾者的付出。香港伤健协会亦一直关注照顾者的需要,除了邀请情融坊家长资源中心两位全职妈妈分享照顾特殊学习需要及伤残小朋友所面对的苦与乐,协会未来半年亦会举办一连串照顾者网上支援工作坊,让大家一齐在属于自己的时间( Me Time) 中,发掘不同的兴趣,舒缓压力、调剂生活。