香港傷健協會九龍西傷健中心會員、患有罕見病「重症肌無力症」的惠鈴，曾經歷病情的惡化，多次進出醫院外，亦逐漸須以輪椅代步，但她克服了重重困難，在過去三年間在協會利用過往的專長和新發展的興趣，拼湊出多姿多彩的生活，活出了更好的自己。

「以前的我喜歡出外旅行周圍走，患病後很多事情都變得困難，我彷彿失去了所有。」惠鈴於2016年因眼部出現重影，檢查時發現自己患上罕見病「重症肌無力症」，令免疫系統產生抗體，錯誤地攻擊神經和肌肉之間的連接處，影響肌肉發力。這突如其來的病患對她來說是感到晴天霹靂。

「 這個病原來只要身體累到某個程度就會病發。患病初時因為未能掌握身體狀況，加上受情緒影響，病發了很多次，每次病發就會突然整個人無力，連呼吸都有影響，需要立刻住院。」而病患亦漸漸影響了惠鈴的工作、生計及社交生活。「曾經有一次與朋友出外吃飯突然病發，朋友嚇壞不敢再約我出去，當時經歷了人生最大的打擊。」

剎那間從自給自足、收入穩定的人變為沒能力應付醫療費用及日常開支的病人，惠鈴在絕望當中，曾想過放棄生命。「那時候精神情緒差到極點，感到沒什麼可以做， 亦會感到無人明白自己表面雖然『行得走得』，但其實身體會突然用盡電量，就像熄機一樣的病況。」幸好她遇到了不少重症肌無力症的病友，在交流下更深入認識自己的病情。後來更在不同人士的協助下解決了住屋及津貼上的燃眉之急，讓她稍為放鬆心神，學會好好管理自己的日常作息，和思考自己未來的生活。

「現在的我不與自己的身體作對，會為每個行程預留前後一天，於家中休息儲足能量，盡量減少病發的次數。雖然我不能完全控制這病何時病發，但我可以在我的控制範圍內活好每一天，盡量做得更好。」有感過去的人生亦過得豐盛，而現在她想活在當下，活好每一日。

因著這份信念，她於2019年加入香港傷健協會後積極參與傷健中心不同的活動，更鑽研了不少手工藝的技巧，甚至於中心成為義工導師。即使後來病情令她要以輪椅代步，也無阻她將過往擁有的技能和現在新學的知識傳授給其他會員。

三年來，惠鈴透過傷健中心學會了3D打印，不時會設計一些新的輪椅配件和擺設；患病前已喜歡外遊及計劃行程的她，亦與中心職員及幾位會員一同合作拍攝一系列旅遊影片「輪住周圍走」，定期到不同的地方拍攝，為傷殘人士介紹新景點及無障礙路線等；她也會在中心教授手工藝班，例如繞線畫、刺繡、滴膠等。中心職員知道惠鈴從前因工作關係學習了剪髮的專業技能，亦邀請了她在中心教授剪髮，讓更多人可以在疫情下在家替家人剪髮；她坐輪椅期間去過兩次外地旅遊，成功克服了旅行種種無障礙的困難，並滿心期待未來再有機會出走。

點點滴滴，惠鈴活出了多姿多彩的每一天，透過各種方式「認病不認命」突破自己，鼓勵更多同路人，亦十分感謝香港傷健協會願意給予很多機會和空間讓她去發揮。

「我覺得剛剛成為傷殘人士，要給予多點時間自己去適應，除了認識社區的無障礙設施，更要開放自己認識其他的傷殘朋友，總會找到明白和接納你的人。大家的傷殘程度也許有不同，但人人都需要彼此幫助，最重要是友善對待別人和自己。」她感到傷殘人士在衣食住行上都會有不少心理壓力，未必人人會明白和體諒，但在傷健中心她感受到舒服及包容的氛圍，讓她認識到很多朋友，放心發揮自己的專長。而擔任義工導師時也認識很多好學的傷殘人士，讓她感到很滿足，推動她去探索及鑽研不同的新手工。

「傷殘人士也有能力做到不同的事去幫助別人，希望更多傷殘朋友可以找到自己的能力和興趣，從中建立自信，享受到生活的樂趣。 」