香港伤健协会九龙西伤健中心会员、患有罕见病「重症肌无力症」的惠铃,曾经历病情的恶化,多次进出医院外,亦逐渐须以轮椅代步,但她克服了重重困难,在过去三年间在协会利用过往的专长和新发展的兴趣,拼凑出多姿多彩的生活,活出了更好的自己。
「以前的我喜欢出外旅行周围走,患病后很多事情都变得困难,我彷彿失去了所有。」惠铃于2016年因眼部出现重影,检查时发现自己患上罕见病「重症肌无力症」,令免疫系统产生抗体,错误地攻击神经和肌肉之间的连接处,影响肌肉发力。这突如其来的病患对她来说是感到晴天霹雳。
「 这个病原来只要身体累到某个程度就会病发。患病初时因为未能掌握身体状况,加上受情绪影响,病发了很多次,每次病发就会突然整个人无力,连呼吸都有影响,需要立刻住院。」而病患亦渐渐影响了惠铃的工作、生计及社交生活。「曾经有一次与朋友出外吃饭突然病发,朋友吓坏不敢再约我出去,当时经历了人生最大的打击。」
刹那间从自给自足、收入稳定的人变为没能力应付医疗费用及日常开支的病人,惠铃在绝望当中,曾想过放弃生命。「那时候精神情绪差到极点,感到没什麽可以做, 亦会感到无人明白自己表面虽然『行得走得』,但其实身体会突然用尽电量,就像熄机一样的病况。」幸好她遇到了不少重症肌无力症的病友,在交流下更深入认识自己的病情。后来更在不同人士的协助下解决了住屋及津贴上的燃眉之急,让她稍为放松心神,学会好好管理自己的日常作息,和思考自己未来的生活。
「现在的我不与自己的身体作对,会为每个行程预留前后一天,于家中休息储足能量,尽量减少病发的次数。虽然我不能完全控制这病何时病发,但我可以在我的控制范围内活好每一天,尽量做得更好。」有感过去的人生亦过得丰盛,而现在她想活在当下,活好每一日。
因着这份信念,她于2019年加入香港伤健协会后积极参与伤健中心不同的活动,更鑽研了不少手工艺的技巧,甚至于中心成为义工导师。即使后来病情令她要以轮椅代步,也无阻她将过往拥有的技能和现在新学的知识传授给其他会员。
三年来,惠铃透过伤健中心学会了3D打印,不时会设计一些新的轮椅配件和摆设;患病前已喜欢外游及计划行程的她,亦与中心职员及几位会员一同合作拍摄一系列旅游影片「轮住周围走」,定期到不同的地方拍摄,为伤残人士介绍新景点及无障碍路线等;她也会在中心教授手工艺班,例如绕线画、刺绣、滴胶等。中心职员知道惠铃从前因工作关係学习了剪发的专业技能,亦邀请了她在中心教授剪发,让更多人可以在疫情下在家替家人剪发;她坐轮椅期间去过两次外地旅游,成功克服了旅行种种无障碍的困难,并满心期待未来再有机会出走。
点点滴滴,惠铃活出了多姿多彩的每一天,透过各种方式「认病不认命」突破自己,鼓励更多同路人,亦十分感谢香港伤健协会愿意给予很多机会和空间让她去发挥。
「我觉得刚刚成为伤残人士,要给予多点时间自己去适应,除了认识社区的无障碍设施,更要开放自己认识其他的伤残朋友,总会找到明白和接纳你的人。大家的伤残程度也许有不同,但人人都需要彼此帮助,最重要是友善对待别人和自己。」她感到伤残人士在衣食住行上都会有不少心理压力,未必人人会明白和体谅,但在伤健中心她感受到舒服及包容的氛围,让她认识到很多朋友,放心发挥自己的专长。而担任义工导师时也认识很多好学的伤残人士,让她感到很满足,推动她去探索及鑽研不同的新手工。
「伤残人士也有能力做到不同的事去帮助别人,希望更多伤残朋友可以找到自己的能力和兴趣,从中建立自信,享受到生活的乐趣。 」