香港伤健协会九龙西伤健中心会员、患有罕见病「重症肌无力症」的惠铃，曾经历病情的恶化，多次进出医院外，亦逐渐须以轮椅代步，但她克服了重重困难，在过去三年间在协会利用过往的专长和新发展的兴趣，拼凑出多姿多彩的生活，活出了更好的自己。

「以前的我喜欢出外旅行周围走，患病后很多事情都变得困难，我彷彿失去了所有。」惠铃于2016年因眼部出现重影，检查时发现自己患上罕见病「重症肌无力症」，令免疫系统产生抗体，错误地攻击神经和肌肉之间的连接处，影响肌肉发力。这突如其来的病患对她来说是感到晴天霹雳。

「 这个病原来只要身体累到某个程度就会病发。患病初时因为未能掌握身体状况，加上受情绪影响，病发了很多次，每次病发就会突然整个人无力，连呼吸都有影响，需要立刻住院。」而病患亦渐渐影响了惠铃的工作、生计及社交生活。「曾经有一次与朋友出外吃饭突然病发，朋友吓坏不敢再约我出去，当时经历了人生最大的打击。」

刹那间从自给自足、收入稳定的人变为没能力应付医疗费用及日常开支的病人，惠铃在绝望当中，曾想过放弃生命。「那时候精神情绪差到极点，感到没什麽可以做， 亦会感到无人明白自己表面虽然『行得走得』，但其实身体会突然用尽电量，就像熄机一样的病况。」幸好她遇到了不少重症肌无力症的病友，在交流下更深入认识自己的病情。后来更在不同人士的协助下解决了住屋及津贴上的燃眉之急，让她稍为放松心神，学会好好管理自己的日常作息，和思考自己未来的生活。

「现在的我不与自己的身体作对，会为每个行程预留前后一天，于家中休息储足能量，尽量减少病发的次数。虽然我不能完全控制这病何时病发，但我可以在我的控制范围内活好每一天，尽量做得更好。」有感过去的人生亦过得丰盛，而现在她想活在当下，活好每一日。

因着这份信念，她于2019年加入香港伤健协会后积极参与伤健中心不同的活动，更鑽研了不少手工艺的技巧，甚至于中心成为义工导师。即使后来病情令她要以轮椅代步，也无阻她将过往拥有的技能和现在新学的知识传授给其他会员。

三年来，惠铃透过伤健中心学会了3D打印，不时会设计一些新的轮椅配件和摆设；患病前已喜欢外游及计划行程的她，亦与中心职员及几位会员一同合作拍摄一系列旅游影片「轮住周围走」，定期到不同的地方拍摄，为伤残人士介绍新景点及无障碍路线等；她也会在中心教授手工艺班，例如绕线画、刺绣、滴胶等。中心职员知道惠铃从前因工作关係学习了剪发的专业技能，亦邀请了她在中心教授剪发，让更多人可以在疫情下在家替家人剪发；她坐轮椅期间去过两次外地旅游，成功克服了旅行种种无障碍的困难，并满心期待未来再有机会出走。

点点滴滴，惠铃活出了多姿多彩的每一天，透过各种方式「认病不认命」突破自己，鼓励更多同路人，亦十分感谢香港伤健协会愿意给予很多机会和空间让她去发挥。

「我觉得刚刚成为伤残人士，要给予多点时间自己去适应，除了认识社区的无障碍设施，更要开放自己认识其他的伤残朋友，总会找到明白和接纳你的人。大家的伤残程度也许有不同，但人人都需要彼此帮助，最重要是友善对待别人和自己。」她感到伤残人士在衣食住行上都会有不少心理压力，未必人人会明白和体谅，但在伤健中心她感受到舒服及包容的氛围，让她认识到很多朋友，放心发挥自己的专长。而担任义工导师时也认识很多好学的伤残人士，让她感到很满足，推动她去探索及鑽研不同的新手工。

「伤残人士也有能力做到不同的事去帮助别人，希望更多伤残朋友可以找到自己的能力和兴趣，从中建立自信，享受到生活的乐趣。 」